Nou registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI

28
jul.
2017

Us anunciem el llançament del Registre de Miopatia per dèficit de Col·lagen VI (Registre COL-VI), creat amb l’objectiu de tenir registrats el major nombre de pacients amb aquesta malaltia per poder realitzar un estudi d’història natural, de 5 anys d’ durada, en pacients pediàtrics i adults i per poder ajudar en la localització de pacients per a assajos clínics.

El disseny d’aquest registre ha estat consensuat per experts nacionals, tant clínics com bàsics en aquesta patologia, liderats per la Dra. Cecilia Jiménez i el Dr. Andrés Nascimento de l’Hospital de Sant Joan de Déu. Aquest registre forma part del projecte NMD-ES (Registre Espanyol de Malalties Neuromusculars) de CIBERER, que està coordinat des de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau per la Dra. Isabel Illa i que tots ja coneixeu. Actualment el projecte compta amb la participació de neuròlegs de 28 hospitals

Us convidem a tots a participar en aquest nou projecte i us animem a que introduïu les dades dels vostres pacients.

COM PARTICIPAR AL REGISTRE

Si ets pacient i vols participar
Si ets metge i vols participar
Les dades d’aquest registre són introduïts pel metge neuròleg del pacient. Si com a pacient afectat vols que les teves dades consten en aquest registre pots demanar al teu metge que es posi en contacte amb nosaltres a l’adreça de correu electrònic ssegovia@santpau.cat o enviant-nos el següent formulari, nosaltres l’informarem dels passos a seguir per poder participar.[form_contacto mail_destino=”ssegovia@santpau.cat” title=”Contacte Registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI (Pacients)” id_frm=”frm_cto_paciente”]
Si encara no participes en el Registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI, posa’t en contacte amb nosaltres a l’adreça de correu ssegovia@santpau.cat o enviant-nos el següent formulari i t’informarem de tot el procediment per formar part d’aquest projecte.[form_contacto mail_destino=”ssegovia@santpau.cat” title=”Contacte Registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI (Metges)” id_frm=”frm_cto_medicos”]