El registre de Malalties Mitocondrials ja està en funcionament. Aquest nou registre és el resultat de la col·laboració de l’Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 d’Octubre, Hospital de Sant Pau i de l’Associació de Malalts de Patologia Mitocondrial (AEPMI). Junts han definit les variables d’aquest registre perquè inclogui pacients adults i pediàtrics amb l’objectiu de caracteritzar clínica i genèticament als malalts d’aquesta patologia. Aquest registre és part del projecte: Registres Nacionals de Malalties Neuromusculars NMD-ES (CIBERER), en el que participen 30 hospitals de tot el país. El disseny es va realitzar amb l’eina Redcap, aplicació web segura que facilita la captura de dades per a investigació. La introducció de dades es realitzarà en primer lloc per un “data entry” que es desplaçarà als hospitals participants i posteriorment pels propis hospitals.
Us convidem a tots a participar en aquest nou projecte i us animem a que introduïu les dades dels vostres pacients.
COM PARTICIPAR AL REGISTRE
Contacte Registres (Pacients)
Contacte Registres (Metges)