Nou registre de Malalties Mitocondrials

14
Mar
2018

El registre de Malalties Mitocondrials ja està en funcionament. Aquest nou registre és el resultat de la col·laboració de l’Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 d’Octubre, Hospital de Sant Pau i de l’Associació de Malalts de Patologia Mitocondrial (AEPMI). Junts han definit les variables d’aquest registre perquè inclogui pacients adults i pediàtrics amb l’objectiu de caracteritzar clínica i genèticament als malalts d’aquesta patologia. Aquest registre és part del projecte: Registres Nacionals de Malalties Neuromusculars NMD-ES (CIBERER), en el que participen 30 hospitals de tot el país. El disseny es va realitzar amb l’eina Redcap, aplicació web segura que facilita la captura de dades per a investigació. La introducció de dades es realitzarà en primer lloc per un “data entry” que es desplaçarà als hospitals participants i posteriorment pels propis hospitals.

Us convidem a tots a participar en aquest nou projecte i us animem a que introduïu les dades dels vostres pacients.

Més informació

COM PARTICIPAR AL REGISTRE

Si ets pacient i vols participar
Si ets metge i vols participar
Les dades d’aquest registre són introduïts pel metge neuròleg del pacient. Si com a pacient afectat vols que les teves dades consten en aquest registre, pots consultar si el teu hospital de referència ja participa en el projecte (veure llistat d’hospitals participants). Si no és així, pots demanar al teu metge que es posi en contacte amb nosaltres a l’adreça de correu electrònic ssegovia@santpau.cat o enviant-nos el següent formulari, nosaltres l’informarem dels passos a seguir per poder participar.

Contacte Registres (Pacients)

Nom:
Cognoms:
Telèfon:
Email:
Hospital de Referència:
Com podem coraborar?:
Si encara no participes en el Registre clínic, posa’t en contacte amb nosaltres a l’adreça de correu ssegovia@santpau.cat o enviant-nos el següent formulari i t’informarem de tot el procediment per formar part d’aquest projecte.

Contacte Registres (Metges)

Nom:
Cognoms:
Telèfon:
Email:
Hospital de Referència:
Com podem coraborar?:

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *