Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) – 21 Juny 2017 – Registre Clínic d’Esclerosis Lateral Amiotròfica-CIBERER

21
Jun
2017

Com cada any es celebra el Dia Mundial de la ELA, diferents associacions i institucions organitzen activitats per donar visibilitat a aquesta malaltia i als seus pacients. La ELA, és una malaltia neurodegenerativa de causa desconeguda caracteritzada per una pèrdua progressiva i selectiva de les neurones motores. L’absència d’un tractament curatiu no exclou la possibilitat de millorar la qualitat de vida dels pacients i les famílies, l’assistència multidisciplinària és fonamental així com el recolzament psicològic. La investigació a la ELA és important per conèixer les causes que la provoquen i el seu pronòstic.

Tenir un registre clínic d’aquesta malaltia ens permet poder conèixer la caracterització clínica dels pacients amb ELA al nostre país. Ens permet també investigar sobre nous biomarcadors de pronòstic i progressió i ens permetrà la localització de pacients per futurs assajos clínics.

La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, com grup impulsor del projecte de Registres de Malalties Neuromusculars (NMD-ES), ha coordinat la creació i actualització del registre clínic d’Esclerosis Lateral Amiotròfica, amb la col·laboració d’especialistes de tot el país. S’ha revisat recentment per adequar-lo als coneixements actuals de la malaltia i hem aprofitat aquesta data tant senyalada per la seva posada en marxa. Actualment el registre compta amb dades de 500 pacients i pretenem continuar recollint més, us animem a tots a participar. Amb aquesta informació ja s’han realitzat projectes col·laboratius que han augmentat el coneixement d’aquesta malaltia i que han estat publicats a revistes científiques internacional.

Si ets pacient i vols participar
Si ets metge i vols participar
Les dades d’aquest registre són introduïdes pel metge neuròleg del pacient. Si com a pacient afectat d’ELA vols que les teves dades constin en aquest registre, pots consultar si el teu hospital de referència ja participa en el projecte (veure hospitals participants). Si no és així, pots demanar al teu metge que es posi en contacte amb nosaltres a l’adreça de correu electrònic ssegovia@santpau.cat, nosaltres l’informarem dels passos a seguir per poder participar.
Si encara no participes al projecte de Registre de Malalties Neuromusculars (NMD-ES), posat en contacte amb nosaltres al l’adreça de correu electrònic ssegovia@santpau.cat i t’informarem de tot el procediment per formar part d’aquest projecte.

 

Localitza els hospitals participants:

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *