21
Jun
2017
21
Jun
2017

Com cada any es celebra el Dia Mundial de la ELA, diferents associacions i institucions organitzen activitats per donar visibilitat a aquesta malaltia i als seus pacients. La ELA, és una malaltia neurodegenerativa de causa desconeguda caracteritzada per una pèrdua progressiva i selectiva de les neurones motores. L’absència d’un tractament curatiu no exclou la possibilitat de millorar la qualitat de vida dels pacients i les famílies, l’assistència multidisciplinària és fonamental així com el recolzament psicològic. La investigació a la ELA és important per conèixer les causes que la provoquen i el seu pronòstic.

09
Jun
2017
09
Jun
2017

El proper mes de Juliol es celebrarà a Sitges la Reunió Anual de la Peripheral Nerve Society. La Dra. Illa coordinadora de la Unitat de Malalties Neuromusculars de Sant Pau, forma part del comitè local organitzador. Així mateix el seu grup presenta divesos treballs relacionats amb la patologia neuromuscular de nervi perifèric.

25
Mai
2017
25
Mai
2017

La Societat Espanyola de Neurologia (SEN) ha atorgat el premi a la Millor Comunicació Oral de la Reunió Anual de la SEN de 2016 al Dr. Díaz Manera de la Unitat de Malalties Neuromusculars pel seu treball titulat: “Estudi del patró d’afectació muscular mitjançant ressonància magnètica en una cohort de 181 pacients amb distròfia muscular per dèficit de disferlina participants del COS Study” del qual és el primer autor. Aquest treball és fruit d’un estudi internacional d’història natural de la Distròfia muscular de debilitat de cinturers 2B “International Clinical Outcome Study for Dysferlinopathy (LGMD2B/Miyoshi)

25
Abr
2017
25
Abr
2017

Els propers dies 28 i 29 d’Abril es celebra a Santiago de Compostela la Reunió de Primavera anual del Grup d’Estudis de Malalties Neuromusculars. Aquest any la organització d’aquesta reunió ha estat realitzada pel Dr. Julio Pardo Fernàndez i el Servei de Neurologia de l’Hospital Clínic de Santiago de Compostela i la Untat de Patologia Neuromuscular del mateix hospital.

13
Mar
2017
13
Mar
2017

La Fundació Ramón Areces ha atorgat ajudes a 13 projectes d’investigació en malalties minoritàries, dins del XVIII Concurs Nacional d’Ajudes a la Investigació en Ciències de la Vida i de la Matèria. La Dra. Noemí de Luna, investigadora post-doctoral de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau i CIBERER ha esta guardonada amb una d’elles amb el projecte d’investigació: Activació de la immunitat innata a cèl·lules deficients en disferlina: Noves dianes terapèutiques.

17
Feb
2017
17
Feb
2017

Com cada any, l’European NeuroMuscular Centre organitza una sèrie de tallers d’experts en diferents temes del camp de les malalties neuromusculars. Cada mes un grup de 20 a 25 investigadors, clínics, pacients i representants de la industria es reuneixen per intercanviar coneixements avançats i experiències en relació a malalties neuromusculars. A la reunió del 24 al 26 de febrer la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau estarà representada pel Dr. Luis Querol, que participarà al taller titulat: Millorant l’avaluació i investigació en neuropaties perifèriques IGM anti-Mag.

13
Feb
2017
13
Feb
2017

El curs de Malalties Neuromusculars 2017 ja ha obert la inscripció, se celebrarà els dies 9-10-11 de maig a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

En el curs es realitzarà una revisió, per part de professionals dedicats al maneig de les Malalties Neuromusculars procedents de centres de tot Espanya, de totes les patologies neuromusculars i d’aquelles tècniques i investigacions, com la genètica, l’electrofisiologia o la immunologia, directament relacionades amb el camp de les malalties neuromusculars. El curs constarà d’una estructura i contingut similars a edicions prèvies, incloent formació teòrica i grups de pràctiques amb tallers d’EMG, biòpsies i estudis de laboratori. Al final del curs s’avaluaran els coneixements adquirits.

09
Feb
2017
09
Feb
2017

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la desena edició dedicada a la investigació. La jornada tindrà lloc el dimarts 28 de febrer, de 9:30h a 14:30h a l’Auditori de l’edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).