El registre de Malalties Mitocondrials ja està en funcionament. Aquest nou registre és el resultat de la col·laboració de l’Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 d’Octubre, Hospital de Sant Pau i de l’Associació de Malalts de Patologia Mitocondrial (AEPMI). Junts han definit les variables d’aquest registre perquè inclogui pacients adults i pediàtrics amb l’objectiu de caracteritzar clínica i genèticament als malalts d’aquesta patologia. Aquest registre és part del projecte: Registres Nacionals de Malalties Neuromusculars NMD-ES (CIBERER), en el que participen 30 hospitals de tot el país. El disseny es va realitzar amb l’eina Redcap, aplicació web segura que facilita la captura de dades per a investigació. La introducció de dades es realitzarà en primer lloc per un “data entry” que es desplaçarà als hospitals participants i posteriorment pels propis hospitals.
Article Complet
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició. La jornada tindrà lloc el dimecres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00h, a la Sala d’Actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron – Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.
Article Complet
El VII curs es realitzarà els dies 16-17 i 18 de maig a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Com en edicions prèvies, el nombre de places serà limitat a 30 com a màxim. La selecció dels candidats es realitzarà, primer, en funció dels anys d’experiència (adjunts tenen prioritat sobre residents) i segon en funció del nombre d’inscrits de cada centre (prioritzarem diversitat de centres). Si hi ha sol·licituds d’inscripció molt similars valorarem l’ interès futur en el camp i si no hi ha manera possible de realitzar aquesta avaluació es sortejaran les places restants.
Article Complet
Els propers dies es celebrarà a Freiburg (Alemanya) la primera reunió de la Xarxa Europea de Referència de Malalties Neuromusculars EURO-NMD. Durant la reunió els diferents grups de treball creats tindrà l’oportunitat de conèixer-se i posar en comú noves idees.
Article Complet
Aquest any la reunió d’hivern del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars, se celebrarà els dies 23-24 de febrer a l’Hospital de Sant Pau. Està organitzat pels Drs. Jordi Díaz-Manera i Luis Querol de la Unitat de Malalties Neuromusculars del mateix.
Article Complet
Les estudiants pre-doctorals Patricia Piñol i Alicia Alonso han estat premiades pels treballs presentats durant el congrés.
Article Complet
Trobada al voltant de la miastènia, amb la Dra. Isabel Illa, Pilar Robles (Presidenta Associació Pacients amb Miastènia) i y Jose Miguel Ripoll d’AMICAT – Foyer del Liceu – Entrada Lliure
Article Complet
Els doctors Luis Querol, Ricard Rojas-Garcia i Isabel Illa de la Unitat de Malalties Neuromusculars han publicat recentment una revisió a la prestigiosa revista Nature Reviews Neurology titulada “Autoantibodies in chronic inflammatory neuropathies: Diagnostic and therapeutic Implications“. Es tracta d’una revisió sobre els anticossos en aquestes malalties publicada en una de les revistes de major impacte en Neurologia.
Article Complet
Un any més amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació Duchenne, la Unitat de Malalties Neuromusculars col·laborarà amb l’Associació de Pacients Duchenne Parent Project participant en el II Workshop realitzat per aquesta entitat.
Article Complet
Qui som
Equip Clínic
Equip Recerca
Publicacions