Amb motiu del Dia Nacional de la Miastènia Gravis l’Associació de pacients AMES ha organitzat un seguit d’activitats informatives per donar visibilitat a aquesta malaltia. La miastènia greu (MG) és una malaltia neuromuscular poc freqüent que es caracteritza perquè els pacients tenen fatigabilitat i debilitat dels músculs voluntaris. La debilitat pot afectar qualsevol múscul incloent músculs oculars, de les extremitats i músculs vitals, responsables de la funció respiratòria, de la deglució i de la fonació.

Eduard Gallardo ha estat nomenat cap de grup de la U762 CIBERER de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona en substitució de la Dra.Isabel Illa. Aquest equip d’investigació està especialitzat en malalties neuromusculars. El Dr Gallardo treballa des de 1993 en el camp de les neuropaties desinmunes, miastènia, miopaties inflamatòries i distròfies musculars, i més específicament en les disferlinopaties. Té més de 100 publicacions (PubMed) en el camp de les malalties neuromusculars i ha estat investigador principal de 12 projectes d’investigació.

A causa de l’alerta sanitària mundial que es viu aquests dies davant la pandèmia per SARS-COV2, un grup d’experts mundials en Miastènia Gravis ha desenvolupat un document de recomanacions dirigits a pacients i metges. En el document adjunt trobareu recomanacions generals per a pacients amb Miastenia Gravis i Síndrome de Eaton-Lambert, indicacions per a inici de tractament i per a pacients en assaig clínic.

L’Associació de Pacients AMES (Asociación Miastenia de España) juntament amb la Unitat de Malalties Neuromusculars celebressin, amb motiu del dia de les Malalties Minoritàries, el XIII Congrés Nacional de Miastènia Gravis. Aquesta trobada tindrà lloc els dies 28 i 29 de febrer a la sala d’actes de l’Hospital de Sant Pau. Durant dos dies neuròlegs especialistes en miastènia gravis, psicòlegs i pacients s’ajuntaran per compartir coneixements i experiències.

El IX curs es realitzarà els dies 13-14 i 15 de maig a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Com en edicions prèvies, el nombre de places serà limitat a 30 com a màxim. La selecció dels candidats es realitzarà, primer, en funció dels anys d’experiència (adjunts tenen prioritat sobre residents) i segon en funció del nombre d’inscrits de cada centre (prioritzarem diversitat de centres). Si hi ha sol·licituds d’inscripció molt similars valorarem el interès futur en el camp i, si no hi ha manera possible de realitzar aquesta avaluació es sortejaran les places restants.

Com cada any la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) celebra la seva reunió anual els dies  19 al 23 de Novembre, aquest any repetint seu a Sevilla. La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, presenta una sèrie d’estudis realitzats en les diferents línies d’investigació desenvolupades per la unitat. Les presentacions aniran a càrrec d’adjunts de la unitat que presentaran estudis realitzats dins el projecte de tesi doctoral.

Com cada any la “World Muscle Society” celebra el seu congrés anual els dies 1-5 d’Octubre a Conpenhagen. La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, presenta tres estudis relacionats amb les distròfies musculars. Les presentacions aniran a càrrec de l’estudiant pre-doctoral Dr. Jorge Alonso que presentarà tres pòsters científics d’estudis dirigits pel Dr. Jordi Díaz.

En les últimes setmanes la unitat de malalties neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, ha publicat dos treballs científics a la revista “Neurology”. Els treballs responen a tres de les línies d’investigació desenvolupades per la unitat

El proper 12 d’abril amb motiu del Dia Internacional de la Malaltia de Pompe, la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant pau costat de l’Associació Espanyola de Malalts de Pompe (AEEPOMPE) organitza una jornada científica en el Saló d’Actes de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. La jornada que tindrà com a títol “Let ‘s talk about Pompe” compta amb la participació de 4 experts internacionals que discutiran alguns dels punts més candents de la investigació actual en aquesta patologia.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares el 28 de Febrer,  es realitzen en diferents ciutats activitats divulgatives i científiques. El tema escollit per a aquesta edició és “Apropant els Serveis d’ajuda als pacients”, on es posa l’accent en el millor accés als diferents Serveis de suport als pacients.