La Dra. Lorena Martín Aguilar, investigadora del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau, ha estat reconeguda amb el Premi Richard A.C. Hughes en el marc de la reunió anual de la Peripheral Nerve Society.

El passat divendres 28 de maig va concloure la IX edició del Curs de Malalties Neuromusculars impulsat per la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i que compta cada any amb la col·laboració de grans professionals d’arreu d’España en aquest camp de malalties.  Un curs on els assistents profunditzen de forma intensa en els coneixements d’aquestes malalties a través de classes tant teòriques com pràctiques.

Després d’una primera setmana teòrica, el passat divendres 14 de Maig es va realitzar la primera sessió en streaming on els alumnes van poder interactuar en directe amb els professionals en Malalties Neuromusculars.

Amb motiu del Dia Nacional de la Miastènia Gravis l’Associació de pacients AMES ha organitzat un seguit d’activitats informatives per donar visibilitat a aquesta malaltia. La miastènia greu (MG) és una malaltia neuromuscular poc freqüent que es caracteritza perquè els pacients tenen fatigabilitat i debilitat dels músculs voluntaris. La debilitat pot afectar qualsevol múscul incloent músculs oculars, de les extremitats i músculs vitals, responsables de la funció respiratòria, de la deglució i de la fonació.

Eduard Gallardo ha estat nomenat cap de grup de la U762 CIBERER de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona en substitució de la Dra.Isabel Illa. Aquest equip d’investigació està especialitzat en malalties neuromusculars. El Dr Gallardo treballa des de 1993 en el camp de les neuropaties desinmunes, miastènia, miopaties inflamatòries i distròfies musculars, i més específicament en les disferlinopaties. Té més de 100 publicacions (PubMed) en el camp de les malalties neuromusculars i ha estat investigador principal de 12 projectes d’investigació.

A causa de l’alerta sanitària mundial que es viu aquests dies davant la pandèmia per SARS-COV2, un grup d’experts mundials en Miastènia Gravis ha desenvolupat un document de recomanacions dirigits a pacients i metges. En el document adjunt trobareu recomanacions generals per a pacients amb Miastenia Gravis i Síndrome de Eaton-Lambert, indicacions per a inici de tractament i per a pacients en assaig clínic.

L’Associació de Pacients AMES (Asociación Miastenia de España) juntament amb la Unitat de Malalties Neuromusculars celebressin, amb motiu del dia de les Malalties Minoritàries, el XIII Congrés Nacional de Miastènia Gravis. Aquesta trobada tindrà lloc els dies 28 i 29 de febrer a la sala d’actes de l’Hospital de Sant Pau. Durant dos dies neuròlegs especialistes en miastènia gravis, psicòlegs i pacients s’ajuntaran per compartir coneixements i experiències.

El IX curs es realitzarà els dies 13-14 i 15 de maig a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Com en edicions prèvies, el nombre de places serà limitat a 30 com a màxim. La selecció dels candidats es realitzarà, primer, en funció dels anys d’experiència (adjunts tenen prioritat sobre residents) i segon en funció del nombre d’inscrits de cada centre (prioritzarem diversitat de centres). Si hi ha sol·licituds d’inscripció molt similars valorarem el interès futur en el camp i, si no hi ha manera possible de realitzar aquesta avaluació es sortejaran les places restants.

Com cada any la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) celebra la seva reunió anual els dies  19 al 23 de Novembre, aquest any repetint seu a Sevilla. La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, presenta una sèrie d’estudis realitzats en les diferents línies d’investigació desenvolupades per la unitat. Les presentacions aniran a càrrec d’adjunts de la unitat que presentaran estudis realitzats dins el projecte de tesi doctoral.

Com cada any la “World Muscle Society” celebra el seu congrés anual els dies 1-5 d’Octubre a Conpenhagen. La Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau, presenta tres estudis relacionats amb les distròfies musculars. Les presentacions aniran a càrrec de l’estudiant pre-doctoral Dr. Jorge Alonso que presentarà tres pòsters científics d’estudis dirigits pel Dr. Jordi Díaz.