Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
El 15 de Diciembre del 2016, el Consejo Europeo de Redes de Referencia de los estados miembros, aprobó las primeras candidaturas presentadas en la convocatoria e Marzo del 2016. Entre las aprobadas se encuentra EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular diseases), red de centros europeos especializados en enfermedades Neuromusculares de la cual forma parte la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau
El pasado 18 de noviembre la Escuela de Doctorado de la UAB organizó la ceremonia de entrega de títulos de doctor i premios extraordinarios de doctorado, con la presencia de la rectora de la UAB Margarita Arboix.
El centro de Investigación en red de Enfermedades Raras, realiza anualmente reuniones de cada uno de los grupos participantes. El grupo de enfermedades mitocondriales y neuromusculares se reunió el 12 de diciembre en el hospital 12 de Octubre (Madrid).
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.
Hoy da comienzo el octavo simposio europeo sobre enfermedad de Pompe organizado por Genzyme. Este encuentro científico reúne expertos en la materia, tanto científicos como facultativos dedicados a la asistencia, que se dedicaran a discutir sobre esta enfermedad y el estado actual del manejo del paciente y tratamiento. Este año se celebra el décimo aniversario del inicio del tratamiento con encima recombinante sustitutivo.