XIII Congreso Nacional de Miastenia en el Día de las Enfermedades Raras

La Asociación de Pacientes AMES (Asociación Miastenia de España) junto a la Unidad de Enfermedades Neuromusculares celebraran, con motivo del Día de las Enfermedades Rara,s el XIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis. Este encuentro tendrá lugar los días 28 y 29 de febrero en el salón de actos del Hospital de Sant Pau. Durante dos días neurólogos especialistas en miastenia gravis, psicólogos y pacientes se juntarán para […]

By |2020-02-27T08:58:23+01:0027 de febrero de 2020|Noticias|0 Comments

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero,  se realizan en diferentes ciudades actividades divulgativas y científicas. El tema escogido para esta edición es “Acercando los Servicios de ayuda a los pacientes”, donde se pone el acento en el mejor acceso a los diferentes Servicios de soporte a los pacientes.

La Plataforma de Malalties Minoritàries, organiza la 12a Edición en Barcelona ( Jueves […]

By |2019-02-27T06:57:09+01:0027 de febrero de 2019|General|0 Comments

X Reunión Anual de CIBERER. Madrid, 23-24 Marzo

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Como cada año se celebra el encuentro anual de  todos los grupos de investigación de CIBERER. El objetivo de estas jornadas es el intercambio y difusión de los avances científicos obtenidos por todos los grupos. Este año la unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau estará representada por la Dra. Noemí de Luna, el Dr. Jordi Díaz y Sonia Segovia que presentaran los trabajos […]

By |2017-03-20T18:06:46+01:0020 de marzo de 2017|General|0 Comments

La Plataforma de “Malalties Minoritaries” organiza actos con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Jornada_Dia_Mundial_Malalties_MinoritariesCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Catalunya i la Paltaforma de las Enfermedades Raras) organiza la dècima edición dedicada a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30h al Auditorio del edificio Docente […]

By |2017-02-09T17:06:59+01:009 de febrero de 2017|General|0 Comments

28 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras. “La investigación es nuestra esperanza”

Poster_400x600 pixEl Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de Febrero. El principal objetivo de este día, es dar a conocer a la población e instituciones el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del […]

By |2017-02-01T07:00:05+01:001 de febrero de 2017|General|0 Comments

Reunión Pdl Medicina Mitocondrial y Neuromuscular CIBERER 2016

ImprimirEl centro de Investigación en red de Enfermedades Raras, realiza anualmente reuniones de cada uno de los grupos participantes. El grupo de enfermedades mitocondriales y neuromusculares se reunió el 12 de diciembre en el hospital 12 de Octubre (Madrid).

Estas reuniones tienen como objetivo potenciar la colaboración entre los participantes y la divulgación de los diferentes proyectos de investigación en marcha. La […]

By |2016-12-12T16:21:23+01:0012 de diciembre de 2016|General|0 Comments

Entrevista al Dr Díaz-Manera parlant de malalties minoritàries

Amb motiu de la celebració del dia de malaties minoritàries avui, el Dr Jordi Diaz-Manera ha estat entrevistat al «Matí de Ràdio 4». El Dr Díaz-Manera ha parlat de les necessitats, recursos, problemes i esperançes que els pacients amb aquestes malalties es troben al seu dia a dia

Podeu escoltar l’entrevista al següent enllaç:

[…]
By |2016-02-29T22:45:43+01:0029 de febrero de 2016|Pacientes|0 Comments

Debate Enfermedades Neuromusculares Dr Díaz

El año pasado, coincidiendo con el día de las Enfermedades Neuromusculares se realizó un debate divulgativo en La 2 de Televisión Española en el que participó el Dr Jordi Díaz-Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Os dejamos este interesante debate en el que se tocan todos los aspectos de las enfermedades a las que nos dedicamos desde la asistencia a lo social, pasando por lo económico y la investigación.

By |2015-06-23T21:01:34+02:0023 de junio de 2015|General|0 Comments

NMD Sant Pau presenta su trabajo en miopatías inflamatorias

La Doctora Noemi de Luna ha presentado el trabajo que realizamos en la NMD Sant Pau sobre el papel de la inmunidad innata en miopatías inflamatorias. Este trabajo, realizado conjuntamente con los investigadores Xavier Suarez-Calvet, Eduard Gallardo e Isabel Illa, indaga en los mecanismos iniciadores y perpetuadores de la respuesta inflamatoria sobre el músculo.

El trabajo ha sido presentado en el marco de la VIII Reunión Anual de CIBERER, red colaborativa para […]

By |2015-03-13T17:00:09+01:0013 de marzo de 2015|Miopatías inflamatorias|0 Comments
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