Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
La Asociación de Pacientes AMES (Asociación Miastenia de España) junto a la Unidad de Enfermedades Neuromusculares celebraran, con motivo del Día de las Enfermedades Rara,s el XIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis. Este encuentro tendrá lugar los días 28 y 29 de febrero en el salón de actos del Hospital de Sant Pau. Durante dos días neurólogos especialistas en miastenia gravis, psicólogos y pacientes se juntarán para compartir conocimientos y experiencias.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero, se realizan en diferentes ciudades actividades divulgativas y científicas. El tema escogido para esta edición es “Acercando los Servicios de ayuda a los pacientes”, donde se pone el acento en el mejor acceso a los diferentes Servicios de soporte a los pacientes.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición.
La jornada tendrá lugar el miércoles 28 de febrero, de 9:30h a 15:00h, en la sala de actos del pabellón docente del Hospital Universitario Vall d’Hebrón -Passeig de la Vall d’Hebrón 119-129 (Barcelona)
Como cada año se celebra el encuentro anual de todos los grupos de investigación de CIBERER. El objetivo de estas jornadas es el intercambio y difusión de los avances científicos obtenidos por todos los grupos. Este año la unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau estará representada por la Dra. Noemí de Luna, el Dr. Jordi Díaz y Sonia Segovia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Catalunya i la Paltaforma de las Enfermedades Raras) organiza la dècima edición dedicada a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30h al Auditorio del edificio Docente del Hospital de Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de Febrero. El principal objetivo de este día, es dar a conocer a la población e instituciones el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entorno a este día la campaña concentra la mayoría de actividades.
El centro de Investigación en red de Enfermedades Raras, realiza anualmente reuniones de cada uno de los grupos participantes. El grupo de enfermedades mitocondriales y neuromusculares se reunió el 12 de diciembre en el hospital 12 de Octubre (Madrid).
El año pasado, coincidiendo con el día de las Enfermedades Neuromusculares se realizó un debate divulgativo en La 2 de Televisión Española en el que participó el Dr Jordi Díaz-Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Os dejamos este interesante debate en el que se tocan todos los aspectos de las enfermedades a las que nos dedicamos desde la asistencia a lo social, pasando por lo económico y la investigación
La Doctora Noemi de Luna ha presentado el trabajo que realizamos en la NMD Sant Pau sobre el papel de la inmunidad innata en miopatías inflamatorias. Este trabajo, realizado conjuntamente con los investigadores Xavier Suarez-Calvet, Eduard Gallardo e Isabel Illa, indaga en los mecanismos iniciadores y perpetuadores de la respuesta inflamatoria sobre el músculo.
El trabajo ha sido presentado en el marco de la VIII Reunión Anual de CIBERER, red colaborativa para el estudio de Enfermedades Raras a la que nos hemos incorporado recientemente