Com cada any, l’European NeuroMuscular Centre organitza una sèrie de tallers d’experts en diferents temes del camp de les malalties neuromusculars. Cada mes un grup de 20 a 25 investigadors, clínics, pacients i representants de la industria es reuneixen per intercanviar coneixements avançats i experiències en relació a malalties neuromusculars. A la reunió del 24 al 26 de febrer la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau estarà representada pel Dr. Luis Querol, que participarà al taller titulat: Millorant l’avaluació i investigació en neuropaties perifèriques IGM anti-Mag.
Notícies
El curs de Malalties Neuromusculars 2017 ja ha obert la inscripció, se celebrarà els dies 9-10-11 de maig a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
En el curs es realitzarà una revisió, per part de professionals dedicats al maneig de les Malalties Neuromusculars procedents de centres de tot Espanya, de totes les patologies neuromusculars i d’aquelles tècniques i investigacions, com la genètica, l’electrofisiologia o la immunologia, directament relacionades amb el camp de les malalties neuromusculars. El curs constarà d’una estructura i contingut similars a edicions prèvies, incloent formació teòrica i grups de pràctiques amb tallers d’EMG, biòpsies i estudis de laboratori. Al final del curs s’avaluaran els coneixements adquirits.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la desena edició dedicada a la investigació. La jornada tindrà lloc el dimarts 28 de febrer, de 9:30h a 14:30h a l’Auditori de l’edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).
El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra cada any l’últim dia del mes de febrer. El principal objectiu d’aquest dia, és donar a conèixer a la població i institucions l’impacte que tenen les malalties rares en la vida dels afectats. Com cada any, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campanya de sensibilització que s’emmarca dins del Dia Mundial de les Malalties Rares
El WORDLSymposium és un congrés multidisciplinari a on es presenten les novetats en ciència, investigació traslacional i assajos clínics en malalties lisosomals. El congrés té com a objectiu que els participants, al finalitzar, siguin capaços d’identificar les característiques claus en el diagnòstic de les malalties lisosomals, utilitzar els tests diagnòstics més recents i comparar les avantatges i desavantatges de les teràpies actualment disponibles.
Amb motiu de l’aprovació per part del Consell Europeu de Xarxes de Referència (ERN en les seves sigles en anglès), de les primeres candidatures el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, ha convocat als directors de les unitats acreditades a unes jornades divulgatives, amb l’objectiu de difondre i donar a conèixer la repercussió que el projecte de Xarxes Europees de Referència tindrà a Espanya i Europa, així com els reptes que s’hauran d’afrontar i les perspectives futures. A més es pretén posar en comú el punt de vista dels diferents agents implicats i afavorir el debat.