Neuromuscular Barcelona

Feb

2017

Feb

2017

La Plataforma de Malalties Minoritàries organitza actes amb motiu del Dia Internacional de Malalties Minoritàries

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la desena edició dedicada a la investigació. La jornada tindrà lloc el dimarts 28 de febrer, de 9:30h a 14:30h a l’Auditori de l’edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).

Feb

2017

Feb

2017

28 de Febrer – Dia Mundial de les Malalties Rares. “La investigació és la nostra esperança”

Malalties Rares

Neuromuscular

El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra cada any l’últim dia del mes de febrer. El principal objectiu d’aquest dia, és donar a conèixer a la població i institucions l’impacte que tenen les malalties rares en la vida dels afectats. Com cada any, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campanya de sensibilització que s’emmarca dins del Dia Mundial de les Malalties Rares

Gen

2017

Gen

2017

Participació del Dr. Díaz-Manera en la XII del WORLD Symposium. San Diego, 13-17 Febrer del 2017

Lisosomes

Pompe

Recerca Translacional

El WORDLSymposium és un congrés multidisciplinari a on es presenten les novetats en ciència, investigació traslacional i assajos clínics en malalties lisosomals. El congrés té com a objectiu que els participants, al finalitzar, siguin capaços d’identificar les característiques claus en el diagnòstic de les malalties lisosomals, utilitzar els tests diagnòstics més recents i comparar les avantatges i desavantatges de les teràpies actualment disponibles.

Gen

2017

Gen

2017

La Dra. Isabel Illa, participarà a la “Jornada de Difusió del Projecte de Xarxes Europees de Referencia (ERN)” (Madrid 25 de Gener 2017)

European Reference Network

Xarxes Europees de Referència

Amb motiu de l’aprovació per part del Consell Europeu de Xarxes de Referència (ERN en les seves sigles en anglès), de les primeres candidatures el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, ha convocat als directors de les unitats acreditades a unes jornades divulgatives, amb l’objectiu de difondre i donar a conèixer la repercussió que el projecte de Xarxes Europees de Referència tindrà a Espanya i Europa, així com els reptes que s’hauran d’afrontar i les perspectives futures. A més es pretén posar en comú el punt de vista dels diferents agents implicats i afavorir el debat.