Con motivo del Día Nacional de la Miastenia Gravis la Asociación de pacientes AMES ha organizado una serie de actividades informativas para dar visibilidad a esta enfermedad. La miastenia grave (MG) es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que se caracteriza porque los pacientes tienen fatigabilidad y debilidad de los músculos voluntarios. La debilidad puede afectar cualquier músculo incluyendo músculos oculares, de las extremidades y músculos vitales, responsables de la función respiratoria, de la deglución  y de la fonación.

Eduard Gallardo ha sido nombrado jefe de grupo de la U762 CIBERER en el Hospital de Sant Pau de Barcelona en sustitución de Isabel Illa. Este equipo de investigación está especializado en enfermedades neuromusculares. El Dr. Gallardo trabaja desde 1993 en el campo de las neuropatías desinmunes, miastenia, miopatías inflamatorias y distrofias musculares, y más específicamente en las disferlinopatías. Tiene más de 100 publicaciones (PubMed) en el campo de las enfermedades neuromusculares y ha sido investigador principal de 12 proyectos de investigación.

Debido a la alerta sanitaria mundial que se vive estos días ante la pandemia por SARS-COV2, un grupo de expertos mundiales en Miastenia Gravis ha desarrollado un documento de recomendaciones dirigidos a pacientes y médicos. En el documento adjunto encontraréis recomendaciones generales para pacientes con Miastenia Gravis y Síndrome de Eaton-Lambert, indicaciones para inicio de tratamiento y para pacientes en ensayo clínico.

La Asociación de Pacientes AMES (Asociación Miastenia de España) junto a la Unidad de Enfermedades Neuromusculares celebraran, con motivo del Día de las Enfermedades Rara,s el XIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis. Este encuentro tendrá lugar los días 28 y 29 de febrero en el salón de actos del Hospital de Sant Pau. Durante dos días neurólogos especialistas en miastenia gravis, psicólogos y pacientes se juntarán para compartir conocimientos y experiencias.

El IX curso se realizará los días 13-14 y 15 de Mayo en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Como en ediciones previas, el número de plazas será limitado a 30 como máximo. La selección de los candidatos se realizará, primero, en función de los años de experiencia (adjuntos tienen prioridad sobre residentes y segundo en función del número de inscritos de cada centro (priorizaremos diversidad de centros). Si hay solicitudes de inscripción muy similares valoraremos el interés futuro en el campo y, si no hay forma posible de realizar esta evaluación se sortearán las plazas restantes.

Como cada año la Sociedad Española de Neurología (SEN) celebra su reunión anual los días del 19 al 23 de Noviembre, este año repitiendo  sede en Sevilla. La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, presenta una serie de estudios realizados en las diferentes líneas de investigación desarrolladas por la unidad. Las presentaciones correrán a cargo de adjuntos de la unidad que presentarán estudios realizados dentro del proyecto de tesis doctoral.

Como cada año la «World Muscle Society» celebra su congreso anual los días 1-5 de Octubre en Conpenhagen. La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, presenta tres estudios relacionados con las distrofias musculares. Las presentaciones serán a cargo del estudiante pre-doctoral Dr. Jorge Alonso que presentará tres pósters científicos de estudios dirigidos por el Dr. Jordi Díaz.

En las últimas semanas la unidad ha publicado dos trabajos científicos en la revista “Neurology”. Los trabajos responden a tres de las líneas de investigación desarrolladas por la unidad

El próximo 12 de abril con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant pau junto a la  Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) organiza una jornada científica en el Salón de Actos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. La jornada que tendrá como título “Let’s talk about POMPE” cuenta con la participación de 4 expertos internacionales en la enfermedad que discutirán algunos de los puntos más candentes de la investigación actual en esta patología.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero,  se realizan en diferentes ciudades actividades divulgativas y científicas. El tema escogido para esta edición es “Acercando los Servicios de ayuda a los pacientes”, donde se pone el acento en el mejor acceso a los diferentes Servicios de soporte a los pacientes.