13
Feb
2017
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Feb
2017

El curso de Enfermedades Neuromusculares 2017 ya ha abierto la inscripción, se celebrará los días 9-10-11 de mayo en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

En el curso se realizará una revisión, por parte de profesionales dedicados al manejo de las Enfermedades Neuromusculares procedentes de centros de toda España, de todas las patologías neuromusculares y de aquellas técnicas e investigaciones, como la genética, la electrofisiología o la inmunología, directamente relacionadas con el campo de las enfermedades neuromusculares. El curso constará de una estructura y contenido similares a ediciones previas, incluyendo formación teórica y grupos de prácticas con talleres de EMG, biopsias y estudios de laboratorio. Al final del curso se evaluarán los conocimientos adquiridos.

09
Feb
2017
09
Feb
2017

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Catalunya i la Paltaforma de las Enfermedades Raras) organiza la dècima edición dedicada a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30h al Auditorio del edificio Docente del Hospital de Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).

01
Feb
2017
01
Feb
2017

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de Febrero. El principal objetivo de este día, es dar a conocer a la población e instituciones el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entorno a este día la campaña concentra la mayoría de actividades.

30
Ene
2017
30
Ene
2017

El WORDLSymposium es un congreso multidisciplinar donde se presentan las novedades en ciencia,  investigación traslacional y ensayos clínicos en enfermedades lisosomales. El congreso tiene como objetivo que los participantes, al finalizar, sean capaces de identificar las características claves en el diagnóstico de las enfermedades lisosomales , utilizar los test diagnósticos más recientes y comparar las ventajas y desventajas de las terapias actualmente disponible.

23
Ene
2017
23
Ene
2017

Con motivo de la aprobación por parte del Consejo Europeo de Redes de Referencia, de las primeras candidaturas a ERN, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha convocado a los directores de las unidades acreditadas a unas jornadas divulgativas, con el objetivo de difundir y dar a conocer la repercusión que el proyecto de Redes Europeas de Referencia alcanzará en España y Europa, así como los retos que habrá que afrontar y las perspectivas futuras. Además se pretende poner en común el punto de vista de los diferentes agentes implicados y favorecer el debate.

21
Dic
2016
21
Dic
2016

Como cada año la Fundación Gemio reúne a su comité científico para actualizar el estado de los proyectos financiados en curso. Este año el evento se realizará el 21 de Diciembre y en él participará el Dr. Jordi Díaz Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau. El Dr. Díaz presentará los resultados de los estudios en nuevas terapias en distrofias musculares. La Unidad de Neuromuscular lleva años trabajando en conocer los mecanismos fisiopaólógicos de degeneración muscular y en desarrollar nuevas terapias antifibróticas.

20
Dic
2016
20
Dic
2016

El 15 de Diciembre del 2016, el Consejo Europeo de Redes de Referencia de los estados miembros, aprobó las primeras candidaturas presentadas en la convocatoria e Marzo del 2016. Entre las aprobadas se encuentra EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular diseases), red de centros europeos especializados en enfermedades Neuromusculares de la cual forma parte la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau

15
Nov
2016
15
Nov
2016

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.