27
Feb
2019
27
Feb
2019

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero,  se realizan en diferentes ciudades actividades divulgativas y científicas. El tema escogido para esta edición es “Acercando los Servicios de ayuda a los pacientes”, donde se pone el acento en el mejor acceso a los diferentes Servicios de soporte a los pacientes.

22
Dic
2018
22
Dic
2018

El Instituto de Salud Carlos III otorga cada año los contratos “Rio Hortega”.  Estos contratos están dirigidos a profesionales sanitarios que hayan terminado el período de formación sanitaria especializada y posibilitan la consolidación del personal clínico investigador en las instituciones sanitarias. El Dr. Rodrigo Álvarez Velasco ha recibido uno de estos contratos con una duración de dos años para desarrollar su actividad como clínico e investigador en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de La Santa Creu i Sant Pau. Este periodo le permitirá especializarse en el manejo de los pacientes con enfermedades neuromusculares así como participar en diferentes proyectos de investigación clínica y básica en el laboratorio de Neuromuscular.

El Instituto de Salud Carlos III también ha concedido al Dr. Xavier Suárez-Calvet un contrato de investigación post-doctoral Sara Borrell. Este contrato de 3 años le permitirá continuar la línea de investigación del grupo que se centra en profundizar en el conocimiento de los mecanismos implicados en la degeneración muscular y en el desarrollo de nuevas estratégias terapéuticas en distrofias musculares.

La Fundación Alfonso Martín Escudero ha concedido a la Dra. Elena Cortés una Beca de investigación en universidades o centros en el extranjero. Esta beca le permitirá prolongar su estancia en el laboratorio del Dr Santamaria en la Universidad de Calgary (Canadá) durante el año 2019. La Dra Cortés comenzó su estancia en Calgary en junio de 2018 y está estudiando una terapia innovadora para el tratamiento de la Miastenia Gravis en el modelo pre-clínico de ratón de la enfermedad.

14
Mar
2018
14
Mar
2018

El nuevo registro de Enfermedades Mitocondriales ya está en funcionamiento. Este nuevo registro es el resultado de la colaboración del  Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 de Octubre, Hospital de Sant Pau y de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI). Juntos han definido las variables de este registro para que incluya  pacientes adultos y pediátricos con el objetivo de caracterizar clínica y genéticamente a los enfermos de esta patología. Este registro es parte del proyecto: Registros Nacionales de Enfermedades Neuromusculares NMD-ES (CIBERER), en el que participan 30 hospitales de toda España. El diseño se realizó con la herramienta  REDCap, aplicación web segura que facilita la captura de datos para investigación. La introducción de datos se realizará en primer  lugar por un “data entry” que se desplazará a los hospitales participantes  y posteriormente por los propios hospitales.

21
Jun
2017
21
Jun
2017

Como cada año se celebra el Día Mundial de la ELA, diferentes asociaciones e instituciones organizan actividades para dar visibilidad a esta enfermedad y a sus pacientes. La  ELA es una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida caracterizada por una pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias la asistencia multidisciplinar es fundamental así como el apoyo psicológico.  La investigación en la ELA es importante para conocer las causas que la provocan y su pronóstico.

25
May
2017
25
May
2017

La Sociedad Española de Neurología ha otorgado el premio a la  Mejor Comunicación Oral de la Reunión Anual de la SEN de 2016 al Dr. Díaz Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares por su  trabajo titulado “Estudio del patrón de afectación muscular mediante resonancia magnética en un cohorte de 181 pacientes con distrofia muscular por déficit de disferlina participantes en el COS study” del cual es el primer autor. Este trabajo es fruto de un estudio internacional de historia natural de la Distrofia muscular de debilidad de cinturas 2B “International Clinical Outcome Study for Dysferlinopathy (LGMD2B/Miyoshi)”

09
May
2017
09
May
2017

Hoy martes 9 de mayo da comienzo el VI Curso de Formación en Enfermedades Neuromusculares organizado por la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. El curso se realizará en la sala de actos del hospital y contará con la presencia de profesores especialistas en enfermedades neuromusculares de toda España. El curso está dirigido a neurólogos adjuntos y residentes de neurología de cuarto año interesados en estas patologías y tiene como objetivo actualizar y ampliar la formación de estos neurólogos y residentes en las enfermedades del sistema nervioso periférico.  El curso está acreditado por la Sociedad Española de Neurología y por la Comisión de Formación continuada del Sistema Nacional de Salud.

25
Abr
2017
25
Abr
2017

Los próximos días 28 y 29 de Abril se celebra en Santiago de Compostela la Reunión de primavera anual del grupo de Estudios de Enfermedades Neuromusculares, en Santiago de Compostela. Este año la organización de esta reunión ha corrido a cargo del Dr. Julio Pardo Fernández y el Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y la Unidad de Patología Neuromuscular del mismo hospital.