Jornada con motivo del día mundial de las enfermedades raras

22
Feb
2018

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición.

La jornada tendrá lugar el miércoles 28 de febrero, de 9:30h a 15:00h, en la sala de actos del pabellón docente del Hospital Universitario Vall d’Hebrón -Passeig de la Vall d’Hebrón 119-129 (Barcelona).

Bajo el lema “Hacemos piña, hacemos investigación” el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedica un año más esta edición a la investigación. Este año hace énfasis en la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Sin embargo, se hace hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues sólo así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente para un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

Programa de la Jornada

Con la mirada en las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades raras. De esta manera no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.

Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo en la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes además de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades raras y complejas.

El vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras 2018 realizado por toda Europa por EURORDIS y traducido al Catalán por la Plataforma con la colaboración de Màrius Serra, escritor y periodista.

 

Hacemos piña, hacemos investigación

La jornada comenzará con una mesa dedicada a acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (Erns). La segunda parte de la jornada se dedica a una mesa dedicada a la investigación básica y clínica, donde se abordarán diferentes proyectos sobre estas patologías de baja prevalencia.

La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, entregará a la conclusión los reconocimientos que la Comisión Gestora del día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras .

Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxígeno líquido por los asistentes que lo necesiten.

Enlace para inscribirse:
http://www.malaltiesminoritaries.org/portal1/m_reserva_acto_ficha_cat.asp?event_id=198

 

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