Como cada año se celebra el Día Mundial de la ELA, diferentes asociaciones e instituciones organizan actividades para dar visibilidad a esta enfermedad y a sus pacientes. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida caracterizada por una pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias la asistencia multidisciplinar es fundamental así como el apoyo psicológico. La investigación en la ELA es importante para conocer las causas que la provocan y su pronóstico.
Tener un registro clínico de esta enfermedad nos permite poder conocer la caracterización clínica de los pacientes con ELA en nuestro país. Nos permite también investigar sobre nuevos biomarcadores de pronóstico y progresión y nos va a permitir la localización de pacientes para futuros estudios.
La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, como grupo impulsor del proyecto de registros de enfermedades neuromusculares (NMD-ES), ha coordinado la creación y actualización del registro clínico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la colaboración de especialistas de todo el país. Se ha revisado recientemente para adecuarla a los conocimientos actuales de la enfermedad y aprovechamos esta fecha tan señalada para su puesta en marcha. Actualmente el registro cuenta con datos de 500 pacientes y pretendemos seguir recogiendo más. Os animamos a todos a participar. Con esta información ya se han realizado proyectos colaborativos que han aumentado el conocimiento de esta enfermedad y que han sido publicados en revistas científicas internacionales.