Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – 21 Junio 2017 – Registro clínico de Esclerosis Lateral Amiotrófica-CIBERER

21
Jun
2017

Como cada año se celebra el Día Mundial de la ELA, diferentes asociaciones e instituciones organizan actividades para dar visibilidad a esta enfermedad y a sus pacientes. La  ELA es una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida caracterizada por una pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias la asistencia multidisciplinar es fundamental así como el apoyo psicológico.  La investigación en la ELA es importante para conocer las causas que la provocan y su pronóstico.

Tener un registro clínico de esta enfermedad nos permite poder conocer la caracterización clínica de los pacientes con ELA en nuestro país. Nos permite también investigar sobre nuevos biomarcadores de pronóstico y progresión y nos va a permitir la localización de pacientes para futuros estudios.

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, como grupo impulsor del proyecto de registros de enfermedades neuromusculares (NMD-ES), ha coordinado la creación y actualización del registro clínico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con la colaboración de especialistas de todo el país. Se ha revisado recientemente para adecuarla a los conocimientos actuales de la enfermedad y aprovechamos esta fecha tan señalada para su puesta en marcha. Actualmente el registro cuenta con datos de 500 pacientes y pretendemos seguir recogiendo más. Os animamos a todos a participar. Con esta información ya se han realizado proyectos colaborativos que han aumentado el conocimiento de esta enfermedad y que han sido publicados en revistas científicas internacionales.

Si eres paciente y quieres participar
Si eres médico y quieres participar
Los datos de este registro son introducidos por el médico neurólogo del paciente. Si como paciente afectado de ELA quieres que tus datos consten en este registro, puedes consultar si tu hospital de referencia ya participa en el proyecto (ver listado de hospitales participantes). Si no es así, puedes pedir a tu médico que se ponga en contacto con nosotros a la dirección de correo electrónico ssegovia@santpau.cat, nosotros le informaremos de los pasos a seguir para poder participar.
Si todavía no participas en el Registro clínico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ponte en contacto con nosotros a la dirección de correo ssegovia@santpau.cat y te informaremos de todo el procedimiento para formar parte de este proyecto.

 

Localiza los hospitales participantes:

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