Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Los próximos días 28 y 29 de Abril se celebra en Santiago de Compostela la Reunión de primavera anual del grupo de Estudios de Enfermedades Neuromusculares, en Santiago de Compostela. Este año la organización de esta reunión ha corrido a cargo del Dr. Julio Pardo Fernández y el Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y la Unidad de Patología Neuromuscular del mismo hospital.
Como cada año se celebra el encuentro anual de todos los grupos de investigación de CIBERER. El objetivo de estas jornadas es el intercambio y difusión de los avances científicos obtenidos por todos los grupos. Este año la unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau estará representada por la Dra. Noemí de Luna, el Dr. Jordi Díaz y Sonia Segovia.
La Fundación Ramón Areces ha otorgado ayudas a 13 proyectos de investigación en enfermedades raras, dentro del XVIII Concurso Nacional de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia.
El Dr. Rojas participará en el V Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas organizado por la Sociedad Española de Reumatología, presentado la ponencia “Histología, clasificación y diagnóstico de las miopatías inflamatorias”.
Como cada año, European NeuroMuscular Centre organiza una serie de talleres de expertos en diferentes temas del campo de las enfermedades neuormusculares. Cada mes un grupo de 20 a 25 investigadores, clínicos, pacientes y representantes de la industria se reúnen para intercambiar conocimientos avanzados y experiencias en relación a enfermedades neuromusculares. En la reunión del 24 al 26 de febrero la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Pau estará representada por el Dr. Luis Querol, que participará en el taller titulado: Mejorando la evaluación e investigación en neuropatías periféricas IGM anti-Mag.
El curso de Enfermedades Neuromusculares 2017 ya ha abierto la inscripción, se celebrará los días 9-10-11 de mayo en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
En el curso se realizará una revisión, por parte de profesionales dedicados al manejo de las Enfermedades Neuromusculares procedentes de centros de toda España, de todas las patologías neuromusculares y de aquellas técnicas e investigaciones, como la genética, la electrofisiología o la inmunología, directamente relacionadas con el campo de las enfermedades neuromusculares. El curso constará de una estructura y contenido similares a ediciones previas, incluyendo formación teórica y grupos de prácticas con talleres de EMG, biopsias y estudios de laboratorio. Al final del curso se evaluarán los conocimientos adquiridos.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Catalunya i la Paltaforma de las Enfermedades Raras) organiza la dècima edición dedicada a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30h al Auditorio del edificio Docente del Hospital de Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de Febrero. El principal objetivo de este día, es dar a conocer a la población e instituciones el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entorno a este día la campaña concentra la mayoría de actividades.
El WORDLSymposium es un congreso multidisciplinar donde se presentan las novedades en ciencia, investigación traslacional y ensayos clínicos en enfermedades lisosomales. El congreso tiene como objetivo que los participantes, al finalizar, sean capaces de identificar las características claves en el diagnóstico de las enfermedades lisosomales , utilizar los test diagnósticos más recientes y comparar las ventajas y desventajas de las terapias actualmente disponible.
Con motivo de la aprobación por parte del Consejo Europeo de Redes de Referencia, de las primeras candidaturas a ERN, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha convocado a los directores de las unidades acreditadas a unas jornadas divulgativas, con el objetivo de difundir y dar a conocer la repercusión que el proyecto de Redes Europeas de Referencia alcanzará en España y Europa, así como los retos que habrá que afrontar y las perspectivas futuras. Además se pretende poner en común el punto de vista de los diferentes agentes implicados y favorecer el debate.