05
Jun
2015

El dia 2 de Junio se celebró el acto conmemorativo del Dia Mundial de la Miastenia, organizado por NeuromuscularBCN y con la colaboración de la dirección del propio Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y de las asociaciones de pacientes AMICAT, AMES y ASEM. El acto fue un éxito rotundo de asistencia y de participación y el programa oficial contó con los siguientes participantes:

– En primer lugar, los Drs Blesa y Kuprinski, como director del Servicio de Neurologia y presidente de la Societat Catalana de Neurologia respectivamente, presentaron el acto y a sus participantes y pusieron en contexto la importancia del manejo de la miastenia para la neurologia de forma general y, en particular, en Cataluña y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

– El Dr Aragonés presentó los hallazgos epidemiológicos recientes en miastenia gravis, incluyendo el incremento importantísimo en las tasas de aparición de la miastenia en pacientes ancianos.

– A continuación la Dra Illa presentó una visión global desde los fundamentos históricos de la miastenia hasta las perspectivas de tratamiento e investigación futuras, incluyendo la necesidad de implicar a dirigentes, pacientes, médicos y mecenas en la importancia de la investigación translacional.

– Posteriormente fue el turno de la Sra Robles y el Sr Ripoll, representantes de las asociaciones AMES y AMICAT, quienes animaron a participar, implicarse y trabajar por erradicar esta enfermedad cada vez más frecuente.

– El turno de preguntas se saldó con una notable participación desde el público que propuso excelentes preguntas relativas a problemas generales y cotidianos de la miastenia gravis.

– Finalmente, el Dr Salazar, gerente del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Dr Constante, director general de Planificacion e Investigación en Salud de la Generalitat de Catalunya, cerraron el acto con el compromiso de mantener su apoyo a los pacientes con miastenia gravis y de comenzar a elaborar un plan integral de atención al paciente con miastenia gravis.

El acto concluyó con la intervenciòn de J Ximenez «el Petitet», paciente con miastenia gravis y sus amigos, que despidieron el acto cantando por la miastenia gravis, a quienes podemos ver en el video debajo:

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