Día Mundial de la concienciación de la Enfermedad de Duchenne

07
Sep
2016

duchenne_awareness_day

Hoy se celebre el Duchenne awareness day a nivel mundial. Es un día especial en el que las asociaciones de pacientes, los centros de investigación y las autoridades sanitarias realizan actividades con el fin de dar a conocer la enfermedad y de promover la investigación biomédica en esta enfermedad. 

http://www.worldduchenneday.org

La enfermedad de Duchenne es la distrofia muscular más frecuente. Afecta a uno de cada 3500 varones nacidos en el mundo y se caracteriza por una degeneración de la musculatura esquelética, respiratoria y cardíaca que produce la pérdida de la capacidad para caminar antes de los 15 años y la muerte durante la tercera década de la vida. Desgraciadamente no hay todavía un tratamiento curativo para esta enfermedad. 

Desde Neuromuscular Sant Pau queremos apoyar todas las iniciativas que durante el día de hoy pretenden dar a conocer esta enfermedad y recoger fondos para investigación. El Dr. Jordi Díaz Manera participará en el I Workshop: Transferencia del conocimiento en la distrofia muscular de Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España. Esperamos que el día de hoy sea un éxito sin igual. 

Programa de la Jornada

Gracias a los que hacéis posibles días como estos!!!!

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