Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza la seva 11a edició.
La jornada tindrà lloc el dimecres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00h, a la Sala d’Actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron – Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.
Sota el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries dedica un any més aquesta edició a la recerca. Enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s’enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.
Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.
Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l’assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d’activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.
El vídeo oficial del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2018 realitzat per tota Europa per EURORDIS i traduït al Català per la Plataforma amb la col·laboració de Màrius Serra, escriptor i periodista.
Fem pinya, fem recerca
La jornada començarà amb una taula dedicada a apropar les accions que s’estan fent des de les European National Networks (ERNs). La segona part de la jornada es dedica a una taula dedicada a la recerca bàsica i clínica, on s’abordaran diferents projectes sobre aquestes patologies de baixa prevalença.
La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del dia Mundial atorga als professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid pels assistents que ho necessitin.
Link per inscriure’s:
http://www.malaltiesminoritaries.org/portal1/m_reserva_acto_ficha_cat.asp?event_id=198