Puesta en marcha del nuevo registro de Enfermedades Mitocondriales

14
Mar
2018

El nuevo registro de Enfermedades Mitocondriales ya está en funcionamiento. Este nuevo registro es el resultado de la colaboración del  Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 de Octubre, Hospital de Sant Pau y de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI). Juntos han definido las variables de este registro para que incluya  pacientes adultos y pediátricos con el objetivo de caracterizar clínica y genéticamente a los enfermos de esta patología. Este registro es parte del proyecto: Registros Nacionales de Enfermedades Neuromusculares NMD-ES (CIBERER), en el que participan 30 hospitales de toda España. El diseño se realizó con la herramienta  REDCap, aplicación web segura que facilita la captura de datos para investigación. La introducción de datos se realizará en primer  lugar por un “data entry” que se desplazará a los hospitales participantes  y posteriormente por los propios hospitales.

Os invitamos a todos a participar en este nuevo proyecto y os animamos a que introduzcáis los datos de vuestros pacientes.

Más información

COMO PARTICIPAR EN EL REGISTRO

Si eres paciente y quieres participar
Si eres médico y quieres participar
Los datos de este registro son introducidos por el médico neurólogo del paciente. Si como paciente afectado quieres que tus datos consten en este registro, puedes consultar si tu hospital de referencia ya participa en el proyecto (ver listado de hospitales participantes). Si no es así, puedes pedir a tu médico que se ponga en contacto con nosotros a la dirección de correo electrónico ssegovia@santpau.cat o enviándonos el siguiente formulario, nosotros le informaremos de los pasos a seguir para poder participar.

Contacto Registros (Pacientes)

Nombre:
Apellidos:
Teléfono:
Email:
Hospital de Referencia:
¿Cómo podemos coraborar?:
Si todavía no participas en el Registro clínico, ponte en contacto con nosotros a la dirección de correo ssegovia@santpau.cat o enviándonos el siguiente formulario y te informaremos de todo el procedimiento para formar parte de este proyecto.

Contacto Registros (Médicos)

Nombre:
Apellidos:
Teléfono:
Email:
Hospital de Referencia:
¿Cómo podemos coraborar?:

 

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