Nuevo registro de miopatía por déficit de colágeno VI

28
Jul
2017

Os anunciamos el lanzamiento del Registro de Miopatía por déficit de Colágeno VI (Registro COL-VI), creado con el objetivo de tener registrados el mayor número de pacientes con esta enfermedad para poder realizar un estudio de historia natural, de 5 años de duración, en pacientes pediátricos y adultos y para poder ayudar en la localización de pacientes para ensayos clínicos.

El diseño de este registro ha sido consensuado por expertos nacionales, tanto clínicos como básicos en esta patología, liderados por la Dra. Cecilia Jiménez y el Dr. Andrés Nascimento del Hospital de Sant Joan de Déu. Este registro forma parte del proyecto NMD-ES (Registro Español de Enfermedades Neuromusculares) de CIBERER, que está coordinado desde la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau por la Dra. Isabel Illa y que todos ya conocéis. Actualmente el proyecto cuenta con la participación de neurólogos de 28 hospitales.

Os invitamos a todos a participar en este nuevo proyecto y os animamos a que introduzcáis los datos de vuestros pacientes.

COMO PARTICIPAR EN EL REGISTRO

Si eres paciente y quieres participar
Si eres médico y quieres participar
Los datos de este registro son introducidos por el médico neurólogo del paciente. Si como paciente afectado quieres que tus datos consten en este registro puedes pedir a tu médico que se ponga en contacto con nosotros a la dirección de correo electrónico ssegovia@santpau.cat o enviándonos el siguiente formulario, nosotros le informaremos de los pasos a seguir para poder participar.

Contacto Registro Miopatía por déficit de colágeno VI (Pacientes)

Nombre:
Apellidos:
Teléfono:
Email:
Observaciones:
Si todavía no participas en el Registro Miopatía por déficit de colágeno VI, ponte en contacto con nosotros a la dirección de correo ssegovia@santpau.cat o enviándonos el siguiente formulario y te informaremos de todo el procedimiento para formar parte de este proyecto.

Contacto Registro Miopatía por déficit de colágeno VI (Médicos)

Nombre:
Apellidos:
Teléfono:
Email:
Observaciones:

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *