Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Un any més amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació Duchenne, la Unitat de Malalties Neuromusculars col·laborarà amb l’Associació de Pacients Duchenne Parent Project participant en el II Workshop realitzat per aquesta entitat.
Us anunciem el llançament del Registre de Miopatia per dèficit de Col·lagen VI (Registre COL-VI), creat amb l’objectiu de tenir registrats el major nombre de pacients amb aquesta malaltia per poder realitzar un estudi d’història natural, de 5 anys d’ durada, en pacients pediàtrics i adults i per poder ajudar en la localització de pacients per a assajos clínics.