El proper 12 d’abril amb motiu del Dia Internacional de la Malaltia de Pompe, la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant pau costat de l’Associació Espanyola de Malalts de Pompe (AEEPOMPE) organitza una jornada científica en el Saló d’Actes de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. La jornada que tindrà com a títol “Let ‘s talk about Pompe” compta amb la participació de 4 experts internacionals que discutiran alguns dels punts més candents de la investigació actual en aquesta patologia.
Investigació
L’Institut de Salut Carlos III atorga cada any els contractes “Rio Hortega”. Aquests contractes estan dirigits a professionals sanitaris que hagin acabat el període de formació sanitària especialitzada i possibiliten la consolidació del personal clínic investigador en les institucions sanitàries. El Dr. Rodrigo Álvarez Velasco ha rebut un d’aquests contractes amb una durada de dos anys per desenvolupar la seva activitat com a clínic i investigador a la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Aquest període li permetrà especialitzar-se en el maneig dels pacients amb malalties neuromusculars així com participar en diferents projectes de recerca clínica i bàsica en el laboratori de Neuromuscular.
L’Institut de Salut Carlos III també ha concedit al Dr. Xavier Suárez-Calvet un contracte d’investigació post-doctoral Sara Borrell. Aquest contracte de 3 anys li permetrà continuar la línia de recerca del grup que es centra en aprofundir en el coneixement dels mecanismes implicats en la degeneració muscular i en el desenvolupament de noves estratègies terapèutiques en distròfies musculars.
La Fundació Alfonso Martín Escudero ha concedit a la Dra. Elena Cortés una Beca d’investigació en universitats o centres a l’estranger. Aquesta beca li permetrà prolongar la seva estada al laboratori del Dr Santamaria a la Universitat de Calgary (Canadà) durant l’any 2019. La Dra Cortés va començar la seva estada a Calgary al juny de 2018 i està estudiant una teràpia innovadora per al tractament de la Miastènia gravis en el model pre-clínic de ratolí de la malaltia.
El XV Congrés Internacional de Malalties Neuromusculars (ICNMD 2018) se celebrarà a Viena els propers 6 a 10 de juliol. Els organitzadors del congrés són el Grup de Recerca de Patologia Neuromuscular de la Federació Mundial de Neurologia. Des del 2014, aquest congrés se celebra cada dos anys. L’objectiu és presentar un ampli espectre de malalties neuromusculars i els avenços en investigació, diagnòstic i tractament.
Les estudiants pre-doctorals Patricia Piñol i Alicia Alonso han estat premiades pels treballs presentats durant el congrés.
Els doctors Luis Querol, Ricard Rojas-Garcia i Isabel Illa de la Unitat de Malalties Neuromusculars han publicat recentment una revisió a la prestigiosa revista Nature Reviews Neurology titulada “Autoantibodies in chronic inflammatory neuropathies: Diagnostic and therapeutic Implications“. Es tracta d’una revisió sobre els anticossos en aquestes malalties publicada en una de les revistes de major impacte en Neurologia.
Un any més amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació Duchenne, la Unitat de Malalties Neuromusculars col·laborarà amb l’Associació de Pacients Duchenne Parent Project participant en el II Workshop realitzat per aquesta entitat.
El proper mes de Juliol es celebrarà a Sitges la Reunió Anual de la Peripheral Nerve Society. La Dra. Illa coordinadora de la Unitat de Malalties Neuromusculars de Sant Pau, forma part del comitè local organitzador. Així mateix el seu grup presenta divesos treballs relacionats amb la patologia neuromuscular de nervi perifèric.
La Unitat de Malalties Neuromusculars ha publicat recentment dos treballs a dos revistes científiques. Aquests treballs responen a estudis realitzats a les diferents línies d’investigació en actiu de la unitat.
La Fundació Ramón Areces ha atorgat ajudes a 13 projectes d’investigació en malalties minoritàries, dins del XVIII Concurs Nacional d’Ajudes a la Investigació en Ciències de la Vida i de la Matèria. La Dra. Noemí de Luna, investigadora post-doctoral de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau i CIBERER ha esta guardonada amb una d’elles amb el projecte d’investigació: Activació de la immunitat innata a cèl·lules deficients en disferlina: Noves dianes terapèutiques.
Com cada any, l’European NeuroMuscular Centre organitza una sèrie de tallers d’experts en diferents temes del camp de les malalties neuromusculars. Cada mes un grup de 20 a 25 investigadors, clínics, pacients i representants de la industria es reuneixen per intercanviar coneixements avançats i experiències en relació a malalties neuromusculars. A la reunió del 24 al 26 de febrer la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau estarà representada pel Dr. Luis Querol, que participarà al taller titulat: Millorant l’avaluació i investigació en neuropaties perifèriques IGM anti-Mag.