Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra cada any l’últim dia del mes de febrer. El principal objectiu d’aquest dia, és donar a conèixer a la població i institucions l’impacte que tenen les malalties rares en la vida dels afectats. Com cada any, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campanya de sensibilització que s’emmarca dins del Dia Mundial de les Malalties Rares
El WORDLSymposium és un congrés multidisciplinari a on es presenten les novetats en ciència, investigació traslacional i assajos clínics en malalties lisosomals. El congrés té com a objectiu que els participants, al finalitzar, siguin capaços d’identificar les característiques claus en el diagnòstic de les malalties lisosomals, utilitzar els tests diagnòstics més recents i comparar les avantatges i desavantatges de les teràpies actualment disponibles.
Amb motiu de l’aprovació per part del Consell Europeu de Xarxes de Referència (ERN en les seves sigles en anglès), de les primeres candidatures el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, ha convocat als directors de les unitats acreditades a unes jornades divulgatives, amb l’objectiu de difondre i donar a conèixer la repercussió que el projecte de Xarxes Europees de Referència tindrà a Espanya i Europa, així com els reptes que s’hauran d’afrontar i les perspectives futures. A més es pretén posar en comú el punt de vista dels diferents agents implicats i afavorir el debat.