Comité de ELA
Nuestra clínica de Enfermedades de Neurona Motora es un centro de referencia en España
Nuestro grupo cuenta con una amplia experiencia en el diagnóstico y manejo en el campo de las enfermedades neuromusculares, y particularmente en las enfermedades de neurona motora.
Nuestra clínica específica de Enfermedades de Neurona Motora fue puesta en marcha en 2004 en el marco de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Desde entonces nuestro centro se ha convertido en líder en el diagnóstico, atención y tratamiento de pacientes y familiares con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atendiendo alrededor de 40 pacientes nuevos cada año y controlando periódicamente en la Unidad unos 140 pacientes. La manera ideal de afrontar los problemas asociados con la enfermedad y la toma de decisiones para el manejo es a través de equipos multidisciplinares. Los objetivos fundamentales de estos equipos son optimizar los cuidados médicos, facilitar la comunicación entre los miembros del equipo, y así mejorar la calidad de la atención a los pacientes (Traynor et al., 2003).
Hemos acumulado una dilatada experiencia en el cuidado de los pacientes con ELA a través de la constitución de un equipo cuyo objetivo es asegurar los cuidados del paciente de manera adecuada. Nuestro equipo es multidisciplinar y está integrado por Neurólogos, especialistas en Pneumología, Rehabilitación, Logopedia, una Psicóloga, una enfermera clínica especializada, fisioterapeuta, dos enfermeras de atención domiciliaria, una especialista en nutrición y una trabajadora social, trabajando en un comité especializado (Guell et al., 2013).
Para el tratamiento y manejo de los pacientes y para atender otros aspectos del espectro de síntomas de la enfermedad hemos establecido una colaboración con otros profesionales. Los pacientes son sometidos, de manera sistemática, a una evaluación cognitiva y neuropsicológica por Neurólogos y Neuropsicólogas de la Unidad de Memoria del Servicio de Neurología con experiencia en enfermedades neurodegenerativas. Existe también una colaboración próxima con los genetistas permitiendo la posibilidad de una visita de consejo genético y está establecida una coordinación con el Servicio de Ginecología y Obstetricia para consejo reproductivo y la realización de técnicas para diagnóstico pre-implantacional. Además colaboramos de manera muy directa con el Banco de Tejidos Neurológicos cubriendo tanto aspectos diagnósticos como de investigación.
Comité NeuroCOT
Desde 1992 se realizan visitas conjuntas, multidisciplinares, a pacientes con enfermedades musculares y neuropatías genéticamente determinadas. Este tipo de clínica conjunta la consideramos muy importante para que la indicación de fisioterapia, medidas ortopédicas y/o quirúrgicas, logopedia, o solución de complicaciones cardíacas, oftalmológicas, pneumológicas y otras sean las adecuadas y estén debidamente coordinadas. El resultado es ofrecer la mejor calidad de vida posible a los pacientes. Esta consulta se denomina NeuroCOT.
En las sesiones de NeuroCOT participan los neurólogos de la Unidad y los especialistas en: COT, rehabilitación, fisioterapeuta y ortopedia además de la enfermera que actúa como tal y como gestora de casos. Si se considera necesario, por la clínica del paciente, participan otros especialistas ad hoc, con formación en el tema requerido ( cardiólogo, gastroenterólogo,…).
Nuestra Unidad es la que selecciona los pacientes que se pueden beneficiar de la visita multidisciplinar. Una característica muy relevante de esta consulta es que los enfermos y los especialistas se citan en la consulta externa de la UENMR, en sesiones mensuales que coordinan el Dr R. Rojas y el Dr J Diaz alternativamente. El número de pacientes por consulta oscila entre 7 y 10 generalmente y se realiza los primeros jueves de mes. La consulta, como se menciona previamente está precedida por una reunión en la que se comentan los casos y se abordan los posibles problemas de cada paciente.
Las decisiones terapéuticas, ya sean médicas, quirúrgicas o de rehabilitación, se toman de manera conjunta multidisciplinar, durante la visita conjunta y el neurólogo las valida en el curso clínico del pacientes.
El Servicio de COT ha estado siempre de acuerdo en realizar este tipo de visita conjunta multidisciplinar siendo la Dra. Laura Soria la especialista de COT que la efectúa. Esta especialista indica si se realizan técnicas quirúrgicas, como la cirugía de fijación escapular en pacientes con distrofia facio-escapulo-humeral, que es única en España y por la que, específicamente, nos han sido referidos pacientes de otras zonas. Otras técnicas quirúrgicas son las transposiciones tendinosas en pacientes con dificultades para dorsiflexion (Distrofia miotónica, FSH) o las correcciones quirúrgicas de pie en pacientes con neuropatías hereditarias.
El Servicio de Rehabilitación participa muy activamente, siendo la rehabilitadora encargada la Dra. Capapé que indica el tipo de tratamiento rehabilitador que puede precisar cada paciente, las medidas ortopédicas o silla de ruedas, entre otros. Además es la responsable de la indicación de la fisioterapia que se consensúa.
Disponemos de una enfermera, Concepción Escolá, para las tareas de enfermería como cuidados de PEG entre otros y para la coordinación de pruebas, de coordinación entre servicios, de relación con los médicos correspondientes de cada enfermo.
La experiencia de los profesionales de esta consulta multidisciplinar la exponemos en el curso de formación que realizamos anualmente y es motivo de comunicaciones en congresos y talleres por parte de los expertos en cada tema en sus respectivas especialidades.
