La unidad de Enfermedades Neuromusculares forma parte de la red europea de estas enfermedades desde su lanzamiento en marzo del 2017. Esta red, llamada EURO-NMD, está formada por hospitales que representan 61 centros de excelencia de 14 estados miembros de la Unión Europea. La creación de estas redes responde a la directiva europea 2011/24/EU sobre el derecho de asistencia sanitaria transfronteriza.
Los objetivos principales de la red EURO-NMD son:
- Mejorar la calidad y equidad de la asistencia sanitaria de los pacientes con enfermedades neuromusculares raras en todos los países de la Unión Europea con resultados apropiados para cada área de enfermedades neuromusculares.
- Hacer que la mejor experiencia y conocimiento en ENM estén disponible para los profesionales de la salud y pacientes de toda Europa para asegurar que están bien informados y actualizados sobre las mejores opciones de intervención y atención.
- Alcanzar un mejor y más rápido diagnóstico en los afectados por ENM utilizando técnicas de última generación.
- Proporcionar un conjunto de herramienta de recursos combinados basados en la experiencia de toda Europa que darán apoyo a los servicios clínicos (diagnóstico y atención), investigación, formación y educación para los interesados.
- Proporcionar servicios altamente especializados de alta calidad para ayudar a los clínicos con un alto número de pacientes con ENM o con falta de tecnología o experiencia.
La Unidad tiene representantes en cada una de los grupos especializados en diferentes enfermedades neuromusculares: enfermedades musculares, enfermedades de la unión neuromuscular, enfermedades de nervio periférico y enfermedades de neurona motora.
La Unidad participa también en grupos transversales especializados: pruebas de imagen neuromuscular, neuropatología, genética y en los comités dedicados a educación e investigación.
Más información:
http://ern-euro-nmd.eu/ern/