La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.
Para […]
Hoy se celebre el Duchenne awareness day a nivel mundial. Es un día especial en el que las asociaciones de pacientes, los centros de investigación y las autoridades sanitarias realizan actividades con el fin de dar a conocer la enfermedad y de promover la investigación biomédica en esta enfermedad.
http://www.worldduchenneday.org
La enfermedad de Duchenne es la distrofia muscular más frecuente. Afecta a uno de cada […]
Los días 7 y 8 de Marzo se realizará en Castelldefels (Barcelona) la Reunión anual de CIBERER. El objetivo de esta reunión es la de dar a conocer la actividad científica que se realiza en cada uno de los grupos.
La Unidad de Enfermedades Neuromuscular del HSCSP va a estar presente con las siguientes presentaciones en formato póster el martes 8:
1. Dra. Noemi de Luna: Póster […]
Amb motiu de la celebració del dia de malaties minoritàries avui, el Dr Jordi Diaz-Manera ha estat entrevistat al «Matí de Ràdio 4». El Dr Díaz-Manera ha parlat de les necessitats, recursos, problemes i esperançes que els pacients amb aquestes malalties es troben al seu dia a dia
Podeu escoltar l’entrevista al següent enllaç:
El acto de conmemoración del Dia Mundial de la Miastenia – Juntos contra la Miastenia, celebrado en nuestro centro fue un auténtico éxito de participación como puede verse en la imagen que encabeza el post. Está en nuestras manos mantener la concienciación de que la miastenia que, a pesar de tener tratamiento, sigue siendo una enfermedad discapacitante y y en la que, con frecuencia, se produce […]
El dia 2 de Junio se celebró el acto conmemorativo del Dia Mundial de la Miastenia, organizado por NeuromuscularBCN y con la colaboración de la dirección del propio Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y de las asociaciones de pacientes AMICAT, AMES y ASEM. El acto fue un éxito rotundo de asistencia y de participación y el programa oficial contó con los siguientes participantes:
– En primer lugar, los Drs Blesa y […]
El Dr Luis Querol, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau ha sido galardonado con el premio al Mejor Investigador Clínico Joven CIBERNED por su trabajo en el estudio de anticuerpos en la CIDP. Abajo puede verse la conferencia completa durante la presentación del trabajo en el 7º Foro Científico CIBERNED celebrado en Madrid en Septiembre de 2013.
