Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Los próximos días se celebrará a Freiburg (Alemania) la primera reunión de la «Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares EURO-NMD. Durante la reunión los diferentes grupos de trabajo creados tendrán la oportunidad de conocerse y poner en común nuevas ideas.
Las estudiantes pre-doctorales Patricia Piñol y Alicia Alonso han sido premiadas por los trabajos presentados durante el congreso.
Os anunciamos el lanzamiento del Registro de Miopatía por déficit de Colágeno VI (Registro COL-VI), creado con el objetivo de tener registrados el mayor número de pacientes con esta enfermedad para poder realizar un estudio de historia natural, de 5 años de duración, en pacientes pediátricos y adultos y para poder ayudar en la localización de pacientes para ensayos clínicos.
El próximo mes de Julio se celebrará en Sitges la Reunión Anual de la Peripheral Nerve Society. La Dra. Illa coordinadora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau, forma parte del comité local organizador. Así mismo su grupo presenta diversos trabajos relacionados con la patología neuromuscular de nervio periférico.
La unidad de Enfermedades Neuromusculares ha publicado recientemente dos trabajos en dos revistas científicas. Estos trabajos responden a estudios realizados en las diferentes líneas de investigación en activo en la unidad.
La Sociedad Española de Neurología ha otorgado el premio a la Mejor Comunicación Oral de la Reunión Anual de la SEN de 2016 al Dr. Díaz Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares por su trabajo titulado “Estudio del patrón de afectación muscular mediante resonancia magnética en un cohorte de 181 pacientes con distrofia muscular por déficit de disferlina participantes en el COS study” del cual es el primer autor. Este trabajo es fruto de un estudio internacional de historia natural de la Distrofia muscular de debilidad de cinturas 2B “International Clinical Outcome Study for Dysferlinopathy (LGMD2B/Miyoshi)”
Hoy martes 9 de mayo da comienzo el VI Curso de Formación en Enfermedades Neuromusculares organizado por la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. El curso se realizará en la sala de actos del hospital y contará con la presencia de profesores especialistas en enfermedades neuromusculares de toda España. El curso está dirigido a neurólogos adjuntos y residentes de neurología de cuarto año interesados en estas patologías y tiene como objetivo actualizar y ampliar la formación de estos neurólogos y residentes en las enfermedades del sistema nervioso periférico. El curso está acreditado por la Sociedad Española de Neurología y por la Comisión de Formación continuada del Sistema Nacional de Salud.
Los próximos días 28 y 29 de Abril se celebra en Santiago de Compostela la Reunión de primavera anual del grupo de Estudios de Enfermedades Neuromusculares, en Santiago de Compostela. Este año la organización de esta reunión ha corrido a cargo del Dr. Julio Pardo Fernández y el Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y la Unidad de Patología Neuromuscular del mismo hospital.
El Dr. Rojas participará en el V Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas organizado por la Sociedad Española de Reumatología, presentado la ponencia “Histología, clasificación y diagnóstico de las miopatías inflamatorias”.
Como cada año, European NeuroMuscular Centre organiza una serie de talleres de expertos en diferentes temas del campo de las enfermedades neuormusculares. Cada mes un grupo de 20 a 25 investigadores, clínicos, pacientes y representantes de la industria se reúnen para intercambiar conocimientos avanzados y experiencias en relación a enfermedades neuromusculares. En la reunión del 24 al 26 de febrero la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Pau estará representada por el Dr. Luis Querol, que participará en el taller titulado: Mejorando la evaluación e investigación en neuropatías periféricas IGM anti-Mag.