El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día del mes de Febrero. El principal objetivo de este día, es dar a conocer a la población e instituciones el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de los afectados. Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entorno a este día la campaña concentra la mayoría de actividades.
Neuromuscular
El 15 de Diciembre del 2016, el Consejo Europeo de Redes de Referencia de los estados miembros, aprobó las primeras candidaturas presentadas en la convocatoria e Marzo del 2016. Entre las aprobadas se encuentra EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular diseases), red de centros europeos especializados en enfermedades Neuromusculares de la cual forma parte la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau
El pasado 18 de noviembre la Escuela de Doctorado de la UAB organizó la ceremonia de entrega de títulos de doctor i premios extraordinarios de doctorado, con la presencia de la rectora de la UAB Margarita Arboix.
El centro de Investigación en red de Enfermedades Raras, realiza anualmente reuniones de cada uno de los grupos participantes. El grupo de enfermedades mitocondriales y neuromusculares se reunió el 12 de diciembre en el hospital 12 de Octubre (Madrid).
Hoy ha dado comienzo el XXI Congreso Internacional de la “World Muscle Society” en Granada. El grupo de la Unidad de Neuromuscular de Sant Pau participa activamente tanto en la organización como presentado varios trabajos científicos. Dos de sus estudiantes pre-doctorales son voluntarios del congreso y ayudaran a la organización en tareas logísticas, mientras que el Dr. Eduard Gallardo forma parte del comité local organizador.
Los días 20 y 21 de Octubre se celebrará en Drubovnik la 4ª Reunión del comité directivo y grupos de trabajo del proyecto “COST Action BM1304 MYO-MRI: Aplicaciones de técnicas de imágenes de resonancia mágnetica y espectroscopía en enfermedades neuromusculares: colaboración en la medición de los resultados e identificación de patrones para diagnóstico y desarrollo terapéutico”.