La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.
Pacientes
Hoy se celebre el Duchenne awareness day a nivel mundial. Es un día especial en el que las asociaciones de pacientes, los centros de investigación y las autoridades sanitarias realizan actividades con el fin de dar a conocer la enfermedad y de promover la investigación biomédica en esta enfermedad.
El acto de conmemoración del Dia Mundial de la Miastenia celebrado en nuestro centro fue un auténtico éxito de participación como puede verse en la imagen que encabeza el post. Está en nuestras manos mantener la concienciación de que la miastenia que, a pesar de tener tratamiento, sigue siendo una enfermedad discapacitante y y en la que, con frecuencia, se produce un retraso diagnóstico. Mantengamos pues el espiritú de participación del Junts contra la Miastènia de 2015
El martes día 2 de Junio conmemoramos el Día Mundial contra la Miastenia
El Dr Luis Querol, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau ha sido galardonado con el premio al Mejor Investigador Clínico Joven CIBERNED por su trabajo en el estudio de anticuerpos en la CIDP. Abajo puede verse la conferencia completa durante la presentación del trabajo en el 7º Foro Científico CIBERNED celebrado en Madrid en Septiembre de 2013.