La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.
Para […]
El pasado domingo Francisco Luzón hizo público que desde hace tres años padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Durante el último año se ha dedicado a recorrer nuestro país para conocer de primera mano la realidad de esta enfermedad desde el punto de vista asistencial y de investigación.
El objetivo de su anuncio según sus propias palabras es dar a conocer qué […]
Hoy se celebra el día mundial de concienciación de la Distrofia Muscular de Cinturas, con el objetivo de aumentar el conocimiento y poner foco en una enfermedad que no ha tenido la atención de los investigadores, instituciones sanitarias y la población en general que se merece.
Las Distrofias Musculares de cinturas (LGMD) son un grupo de enfermedades de origen genético caracterizada […]
Hoy se celebre el Duchenne awareness day a nivel mundial. Es un día especial en el que las asociaciones de pacientes, los centros de investigación y las autoridades sanitarias realizan actividades con el fin de dar a conocer la enfermedad y de promover la investigación biomédica en esta enfermedad.
http://www.worldduchenneday.org
La enfermedad de Duchenne es la distrofia muscular más frecuente. Afecta a uno de cada […]
El dia 2 de Junio se celebró el acto conmemorativo del Dia Mundial de la Miastenia, organizado por NeuromuscularBCN y con la colaboración de la dirección del propio Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y de las asociaciones de pacientes AMICAT, AMES y ASEM. El acto fue un éxito rotundo de asistencia y de participación y el programa oficial contó con los siguientes participantes:
– En primer lugar, los Drs Blesa y […]
