17
Feb
2017
17
Feb
2017

Como cada año,  European NeuroMuscular Centre organiza una serie de talleres de expertos en diferentes temas  del campo de las enfermedades neuormusculares. Cada mes un grupo de 20 a 25 investigadores, clínicos, pacientes y representantes de la industria se reúnen para intercambiar conocimientos avanzados y experiencias en relación a enfermedades neuromusculares. En la reunión del 24 al 26 de febrero la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Pau estará representada por el Dr. Luis Querol, que participará en el taller titulado: Mejorando la evaluación e investigación en neuropatías periféricas IGM anti-Mag.

09
Feb
2017
09
Feb
2017

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Catalunya i la Paltaforma de las Enfermedades Raras) organiza la dècima edición dedicada a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30h al Auditorio del edificio Docente del Hospital de Sant Joan de Déu (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat).

21
Dic
2016
21
Dic
2016

Como cada año la Fundación Gemio reúne a su comité científico para actualizar el estado de los proyectos financiados en curso. Este año el evento se realizará el 21 de Diciembre y en él participará el Dr. Jordi Díaz Manera de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau. El Dr. Díaz presentará los resultados de los estudios en nuevas terapias en distrofias musculares. La Unidad de Neuromuscular lleva años trabajando en conocer los mecanismos fisiopaólógicos de degeneración muscular y en desarrollar nuevas terapias antifibróticas.

15
Nov
2016
15
Nov
2016

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el respaldo del Ministerio de Sanidad y Politíca Social, ha declarado el día 15 de Noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Durante el día de hoy, se celebraran distintas actividades por todo el país, con el objetivo de difundir y concienciar sobre las dificultades que afrontan los afectados por estas enfermedades.

11
Nov
2016
11
Nov
2016

Hoy da comienzo el octavo simposio europeo sobre enfermedad de Pompe organizado por Genzyme. Este encuentro científico reúne expertos en la materia, tanto científicos como facultativos dedicados a la asistencia, que se dedicaran a discutir sobre esta enfermedad y el estado actual del manejo del paciente y tratamiento. Este año se celebra el décimo aniversario del inicio del tratamiento con encima recombinante sustitutivo.