La asociación de pacientes de enfermedades neuromusculares ASEM Catalunya con motivo del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre) celebra la VIII Gala Premis Fem Pinya.
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2018
Asociación de pacientes
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El nuevo registro de Enfermedades Mitocondriales ya está en funcionamiento. Este nuevo registro es el resultado de la colaboración del Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital 12 de Octubre, Hospital de Sant Pau y de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI). Juntos han definido las variables de este registro para que incluya pacientes adultos y pediátricos con el objetivo de caracterizar clínica y genéticamente a los enfermos de esta patología. Este registro es parte del proyecto: Registros Nacionales de Enfermedades Neuromusculares NMD-ES (CIBERER), en el que participan 30 hospitales de toda España. El diseño se realizó con la herramienta REDCap, aplicación web segura que facilita la captura de datos para investigación. La introducción de datos se realizará en primer lugar por un “data entry” que se desplazará a los hospitales participantes y posteriormente por los propios hospitales.