Us anunciem el llançament del Registre de Miopatia per dèficit de Col·lagen VI (Registre COL-VI), creat amb l’objectiu de tenir registrats el major nombre de pacients amb aquesta malaltia per poder realitzar un estudi d’història natural, de 5 anys d’ durada, en pacients pediàtrics i adults i per poder ajudar en la localització de pacients per a assajos clínics.
El disseny d’aquest registre ha estat consensuat per experts nacionals, tant clínics com bàsics en aquesta patologia, liderats per la Dra. Cecilia Jiménez i el Dr. Andrés Nascimento de l’Hospital de Sant Joan de Déu. Aquest registre forma part del projecte NMD-ES (Registre Espanyol de Malalties Neuromusculars) de CIBERER, que està coordinat des de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital de Sant Pau per la Dra. Isabel Illa i que tots ja coneixeu. Actualment el projecte compta amb la participació de neuròlegs de 28 hospitals
Us convidem a tots a participar en aquest nou projecte i us animem a que introduïu les dades dels vostres pacients.
COM PARTICIPAR AL REGISTRE
Contacte Registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI (Pacients)
Contacte Registre de miopatia per dèficit de col·lagen VI (Metges)