Comitè d’ELA
La nostra clínica de Malalties de Neurona Motora és un centre de referència a Espanya
El nostre grup compte amb una àmplia experiència en el diagnòstic i maneig al camp de les malalties neuromusculars i particularment a les malalties de neurona motora.
La nostra clínica específica de Malalties de Neurona Motora es crea al 2004 dins de la Unitat de Malalties Neuromusculars. Des d’aquest moment el nostre centre s’ha convertit en líder en el diagnòstic, atenció i tractament de pacients i familiars amb Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) atenent al voltant de 40 pacients nous cada any i controlant periòdicament a la unitat uns 140 pacients. La manera ideal d’afrontar els problemes associats a la malaltia i la presa de decisions és a través d’equips multidisciplinàries. Els objectius fonamentals d’aquests equips són optimitzar l’atenció i cures facilitar la comunicació entre els membres de l’equip per tal de millorar la qualitat de l’atenció als pacients (Traynor et al. 2003).
Hem acumulat una gran experiència en l’atenció als pacients amb ELA a través de la constitució d’un equip que te com a objectiu assegurar l’atenció dels pacients de manera òptima. El nostre equip multidisciplinari està integrat per neuròlegs, especialistes en pneumologia, rehabilitació, logopèdia, psicologia, infermera especialitzada, fisioterapeuta, infermeres d’atenció domiciliaria, nutricionista, treballadora social i terapeuta ocupacional, tots ells treballant en un comitè especialitzat (Guell et al. 2013).
Pel tractament i maneig del pacient i per atendre altres aspectes de l’espectre de símptomes d’aquesta malaltia hem establert una col·laboració amb altres professionals. Els pacients són sotmesos, de manera sistemàtica, a una avaluació cognitiva i neuropsicològica per neuròlegs i neuropsicòlogues de la Unitat de Memòria del Servei de Neurologia amb experiència en malalties neurodegeneratives. Existeix també una col·laboració pròxima amb els genetistes, permeten la possibilitat d’una visita de consell genètic , en aquesta línia existeix una coordinació amb el Servei de Ginecologia i Obstetrícia pel consell reproductiu i la realització de tècniques pel diagnòstic pre-implantacional. A més col·laborem de manera directa amb el Banc de Teixits Neurològics cobrint tant aspectes diagnòstics com d’investigació.
Comité NeuroCOT
Des del 1992 es realitzen visites conjuntes multidisciplinàries a pacients amb malalties neuromusculars i neuropaties genèticament determinades. Aquest tipus de clínica conjunta la considerem molt important perque la indicació dels diferents tractaments de tots els equips participants al comitè siguin els adequats i estiguin degudament coordinats. El resultat es oferir la millor qualitat de vida possible als pacients. Aquesta consulta es denomina neuroCOT.
A les sessions de neuroCOT participen els neuròlegs de la unitat i els especialistes en: cirurgia ortopèdica i traumatologia, rehabilitació, fisioteràpia i ortopèdia a més de la infermera que actua com a tal i com a gestora de casos. Si es considera necessari, per la clínica del pacient, participen altres especialitats ad hoc, amb formació en el tema necessari (cardiòleg, gastroenteròleg, etc).
La nostre unitat és la que selecciona els pacients que es poden beneficiar de la visita multidisciplinària. Una característica molt rellevant d’aquesta consulta és que els malalts i els especialistes es citen a la consulta externa de la UMNM, en sessions mensuals que coordinen el Dr Rojas i el Dr. Díaz alternativament. El número de pacients per consulta oscil·la entre 7 i 10 generalment i es realitza els primers dijous de mes. La consulta està precedida per una reunió en la que es comenten els casos i es tracten els possibles problemes de cada pacient i les possibles solucions.
Les decisions terapèutiques, ja siguin mediques, quirúrgiques o de rehabilitació, es prenen de manera conjunta multidisciplinària durant la visita.
El servei de COT ha participat sempre activament en aquests comitè, sent la Dra. Laura Soria la especialista de COT que participa. Ella és l’encarregada d’indicar les tècniques quirúrgiques necessàries en cada cas, ja sigui cirurgia de fixació escapular en pacients amb distròfia facio-escapulo-humeral, que és única a Espanya i per la que ens han estat referits pacients d’altres zones. Altres tècniques quirúrgiques són la transposicions tendinoses en pacients amb dificultats per la dorsiflexió (distròfia miotònica, FSH) o les correccions quirúrgiques de peu en pacients amb neuropaties hereditàries.
El servei de rehabilitació participa molt activament, sent la rehabilitadora encarregada la Dra. Capapé que indica el tipus de tractament rehabilitador que pot necessitar cada pacient i si necessita mesures ortopèdiques o cadira de rodes entre altres. A més és la responsable de la indicació de la fisioteràpia si s’escau.
Disposem també d’una infermera, Concepción Escola que realitza la coordinació de proves i de serveis, la relació metge-pacient de les diferents especialitats.
L’experiència dels professionals d’aquesta consulta multidisciplinària la presentem anualment al curs de formació que realitzem i és motiu de comunicacions a congressos i tallers per part dels experts en cada tema de les respectives especialitats.
